Levensdroom: Leven met pijn is geen keuze.

Marieke (Maastricht)
Voor Koolmeesje.Beste, ik vind het fijn dat je reageert. En inderdaad, ik heb nog veel om van te genieten, dat doe ik ook met hart en ziel.  Zeker als je dan leest hoe het jou vergaan is. Als je zo aan de kant wordt gezet voel je je als een vuilniszak. En dat verdiend niemand, met of zonder beperking. En om dat onbegrip, dat onvermogen, dat laffe gedrag om met beperkingen om te  gaan die ieder mens vroeg of laat toch krijgt, dat is wat ik probeer duidelijk te maken. Maar ook dat dit weggooide energie is bij sommige mensen. Die energie kun je wel voor andere dingen gebruiken.Koolmeesje, ik wens je veel sterkte. Uit jouw brief maak ik op dat je een sterke vrouw bent (geworden). DAt is de winst die je krijgt als je er zo positief mogelijk mee omgaat.Vriendelijke groetjes,MArieke.

Ingegeven op 28 januari 2010, 15:01 door Marieke

Koolmeesje (Wetteren)
Beste,zit in ongeveer hetzelfde schuitje als jij....alléén heeft mijn echtgenoot, me omwille van die beperkingen en deze , die er later, eventueel  ,nog meer zouden kunnen komen, met mijn toch ook onzichtbare handicap , gewoon aan de kant gezet!!! Hij zag zich niet in een verzorgende rol zei hij, nu juist dat hij ging kunnen gaan genieten van zijn pensioen . Ik leef nu van een invaliditeitsuitkering en heb het zeer moeilijk om rond te komen.De lichamelijke pijn is een deel van mezelf geworden....de andere pijn die er is bijgekomen , het feit, dat ik ogenschijnlijk een zeer gelukkig huwelijk had in goede tijden, maar direct al van géén tel meer was in slechte....daar valt veel minder goed mee te leven....dus ik zou zeggen....wees blij met wat je nog hebt, je gezin, de steun die je van hen kan ondervinden, ze begrijpen wel, dat je er niet altijd kan zijn voor hen.....En trek je toch niets aan , van wat anderen denken....het belangrijkste is toch altijd, dat JIJ weet wat je waard bent !!!!Niet opgeven meid....dat doe ik ook niet !!!! 

Ingegeven op 27 januari 2010, 22:31 door Koolmeesje

Ambeline (Deurne)
Beste Marieke,Ja durf u zelfs aan te spreken met uw voornaam omdat ik zelf dagdagelijks ervaar wat u bedoeld.Ook bij ziet men niet aan de buitenkant wat mijn ziekte met de binnenkant doet. Ben 53 moeder van 2 toffe zonen 2 schatten van schoondochters en 3 prachtige kleindochters en nie te vergeten nog een inwonende lieve stiefdochter van 18.Ben nu op een leeftijd dat ik er voor hen zou kunnen zijn door meer tijd te hebben maar door dat men lichaam me in de steek laat moet ik soms afhaken en dat is zo frusterend.Een vriendin van me zei me dat ik moet accepteren wat ik nietkan veranderen. Simpel hoe doe ik dat???? Ok de zon schijnt, maar kan er enkel van genieten door het raam, vermits wandelen er niet meer bij is. Ja ik weet het zit even in een donkere periode maar mijn droom sluit aan bij de uwe pijn hebben is geen keuze. Hoop voor u voor heel veel beterschap.Warme groetenAmbeline

Ingegeven op 07 april 2009, 13:09 door Ambeline

Je er niet bij neerleggen, die keuze heb je wel!
In 1992 is het begonnen: een zeurende pijn in de onderrug. Van fysiotherapeut naar kraker enz. Tonnen pijnstillers geslikt en onstekingsremmers. Ik zat met een "stenose" (een verenging van het ruggemergkanaal) waarin volgens de laatste scans in 2002 nog slechts 15% "vrij" was. De ischiaszenuw was dus continu afgekneld. Ondanks de pijn, ondanks het feit dat ik bijna niet kon stappen of rechtop staan, ben ik toch blijven werken ( ik doe zittend werk en zit veel in de wagen). Of ik nu thuis pijn heb of op het werk, maakt weinig verschil, integendeel: hoe drukker ik het had, hoe minder pijn. De dokters zegden dat ik er moest mee leren leven, maar daar heb ik me niet bij neergelegd. Ik heb gelezen, gegoogeld, ben van arts naar arts getrokken en tenslotte ontdekt dat men ondertussen een nieuwe chirurgische techniek had gevonden om de ruggegraat terug recht te zetten en vervangende tussenwervelschijven te plaatsen. Via een ziekenhuis in Nederland gehoord dat ik bij een neurochirurg terecht moest en in 2002 me laten opereren. Na 6 maanden revalidatie kan ik gaan, staan, in de tuin werken , al wat je maar wil... Het ergste van de zaak was niet de pijn, maar wel de angst dat het steeds slechter zou gaan en dat je vroeg of laat verlamd zal raken en van iedereen afhankelijk. Ook het gebrek aan slaap was slopend. Ik heb echter wel geleerd, te kiezen: alleen die activiteiten die IK aankon en zag zitten , heb ik nog willen doen. Genieten van een dag waarop de pijn iets minder wilde zijn...Waarom pijn lijden voor iets wat je niet graag doet of voor iemand die voor jou evenmin iets over heeft? Al het andere kon de "pot op": niets "moest" nog. En inderdaad, dan begrijpt je omgeving er niets meer van: als je nog wil/kan gaan werken, als je nog naar een cursus wil gaan of de stad intrekken, waarom wil je dan niet mee naar een familiefeest of een receptie van het werk van je man? Ik heb ook geleerd, af en toe eens goed te klagen en op tijd te zeggen: sorry, maar dat kan ik niet vanwege mijn rug. Ik ben ook harder geworden tav. anderen: wie klaagt van pijn ergens, krijgt steevast het antwoord: weet je eigenlijk wel wat pijn is? Toe alles voorbij was, verzeilde ik in een depressie. En nu ik daar bovenop ben, zit ik met "tinnitus" (een zachte piep in het rechteroor, dag in dag uit...). Maar dat is absoluut niets vergeleken met constante pijn. Vroeg of laat zullen ze daar ook wel een middeltje tegen vinden. Ik vertik het dus om er mee "te leren leven", ik wil wel proberen "ermee om te gaan". Maar ik hoor nog redelijk, ik zie nog goed, mijn algemene gezondheidstoestand is prima, ik kom niets te kort, en heb vooruitzicht op pensioen. Ik hoop, daar nog lang genoeg van te kunnen genieten...En ik wens je toe, dat jij ook een lijstje maken kan van de dingen waarvan je nog genieten kan.

Rebecca, ingegeven op 04 mei 2010, 17:15

Muis, leef jij ook met pijn?
Lieve Muis, Leef jij ook met pijn? Gisteren heb ik even snel gereageerd, zonder te vragen naar jou. Dat realiseer ik me later dan pas en denk dan: hoe egoistisch maar zo bedoel ik het niet. Ik hoop dat je er wat mee hebt leren omgaan. In ieder geval heel veel positieve steun en een hartelijke groet. Marieke.

Marieke, ingegeven op 04 mei 2009, 16:49

Dank voor steun
Lieve Muis Hartstikke fijn dat je zo positief reageert. Dat doet me goed maar ook alle andere mensen die 'moeten' leven pijn. marieke.

Marieke, ingegeven op 03 mei 2009, 14:26

Leven met pijn!!
Ik herken alles,wat jij hebt geschreven! Ik sta pal achter jou,ik begrijp jou precies! Ik vind je hartstikke TOF!!!

Muis, ingegeven op 03 mei 2009, 13:38

De pen als bondgenoot
Http://www.ziekenzorg.be/cmz/nl/112/acties_en_evenementen/de_pen_als_bondgenoot.jsp http://www.ziekenzorg.be/cmz/nl/112/Resources/Inschrijvingsformulier%20De%20pen%20als%20bondgenoot_tcm284-57062.pdf Hallo Toevallig ben ik bezig met het schrijven van teksten - vooral over het "ongeloof" van de omgeving als het gaat over niet meteen zichtbare chronische klachten ... En of dat pijn doet om je onbegrepen te voelen door je omgeving! Ziekenzorg CM heeft een verhalenwedstrijd en je kan insturen tot 1 mei ... www.ziekenzorg.be De pen als bondgenoot Probeer het neer te schrijven - alle getuigenissen helpen (een beetje) om de bewustmaking te bevorderen!

Helena, ingegeven op 12 april 2009, 08:10

Moed houden
Beste Ambeline, Ja dat is het moeilijke he, dat anderen, die niet weten wat je doormaakt, zeggen wat je moet doen. Alsof je daar zelf nog niet opgekomen bent. Natuurlijk, accepteren is het toverwoord. Ik geloof wel dat ik dat gedaan heb maar ik loop steeds weer tegen het probleem op dat anderen, in mijn eigen familie, niet kunnen accepteren dat ik een mens ben met beperkingen. Zij zeggen zelfs dat ik lui ben, niets doe, teveel naar de dokters loop en teveel medicijnen slik. MAar die dokters zijn mijn enige houvast. Zij zorgen dat ik dankzij hun inspanningen en behandelingen enige verlichting krijg in de dagelijkse pijn maar geen genezing. Dat weet ik en dat heb ik wel geaccepteerd. Alleen die anderen kunnen dat niet. Zij denken dat als je naar een dokter gaat die je niet beter kan maken het dus geen zin heeft of dat je niks heb. En daar mee om gaan vind ik zo moeilijk, zeker als het familie is. Daar droom ik letterlijk over, over hoe ik met deze mensen om moet gaan zonder ruzie te krijgen. Gelukkig is mijn eigen gezin niet zo kortzichtig. Mijn man, mijn zoon en schoondochter gaan er goed mee om. Och, ik probeer er de moed in te houden en dat lukt ook echt wel omdat er zo veel andere mensen zijn die er wel mee om kunnen gaan. Daat put ik veel moed uit. Probeer jij dat ook te doen, zeker als je weer zo een periode hebt dat je het even niet ziet zitten. Veel moed en geniet toch maar van moeie weer op je eigen manier. Groetjes, Marieke.

Marieke, ingegeven op 07 april 2009, 16:07

Ik heb misschien iets voor jou
Beste marieke, zou je je niet graag beter voelen en de pijn onder controle krijgen? Mijn vrouw en ik hebben inderdaad nu bijna 2 jaar geleden een gezondheidsdrank leren kennen Xango genoemd, gewonnen uit de mangostan-vrucht, en dus een 100% natuurproduct. Wij hebben in die afgelopen maanden mogen ondervinden dat veel mensen met kwalen die niet met de klassieke medicijnen onder controle te krijgen waren, heel veel baat hadden simpelweg door het dagelijks drinken van 30 tot 90 ml. van deze drank; wij geloven er sterk in omdat we rondom ons mensen leren kennen hebben die nu weer hun energie terug gevonden hebben; en dit dankzij zo'n drankje, dat nog aangenaam smaakt ook en dus de aangewezen remedie blijkt te zijn. Mocht je interesse hebben en meer info willen , contacteer ons dan aub. Hartelijke groeten.

Helpende hand, ingegeven op 05 april 2009, 00:13