Waar vandaan: Gezond leven > Gezondheid > Duidelijkheid over dementie

Duidelijkheid over dementie

INLEIDING

Dementie wordt al te vaak in één adem genoemd met en geaccepteerd als behorend bij het ouder worden. Men denkt 'Met de ouderdom komen de gebreken', zowel lichamelijk als geestelijk. En juist dat laatste, de langzaam voortschrijdende geestelijke aftakeling vormt misschien wel het grootste schrikbeeld voor de ouder wordende mens: dementie. Maar zeker niet iedereen die oud wordt, wordt dement.

Ouder worden zorgt inderdaad voor veranderingen: lichamelijke reserves worden minder waardoor men kwetsbaarder wordt voor ziekten; veel lichamelijke en geestelijke functies ondergaan een vertraging. Ook in sociaal opzicht kan er veel veranderen: verlies van werk en andere bezigheden, het overlijden van familieleden, vrienden en bekenden, een gedwongen verhuizing. Het kan hierdoor gebeuren dat men meer te verwerken krijgt dan men aankan. De oudere is dan niet langer in staat zich in lichamelijk, sociaal of psychisch opzicht zonder hulp van derden in evenwicht te houden. Men spreekt bij ouderen dan ook wel eens van 'het wankele evenwicht'. De meeste ouderen echter weten deze veranderingen goed te verwerken. Zo'n 90% van de mensen boven 65 jaar woont zelfstandig en de meesten daarvan zijn niet hulpbehoevend, noch geestelijk noch lichamelijk.

Omdat mensen nu ouder worden dan vroeger en omdat het overlijden aan acute ziekten veel minder vaak voorkomt, zullen er wél meer mensen komen die last hebben van chronische aandoeningen. Dementie is zo'n chronische aandoening die zich voornamelijk bij ouderen voordoet. Naarmate het aantal ouderen toeneemt, zal dementie vaker voorkomen. Men schat dat van alle mensen boven de 60 jaar zes procent aan dementie lijdt. Het percentage neemt toe met de leeftijd. Bij 65-69-jarigen komt dementie voor bij ongeveer 1,5 procent; bij de groep mensen vanaf 80 jaar loopt dit percentage op naar boven de twintig. Enerzijds gaat het hier om een grote groep mensen die getroffen wordt, anderzijds kun je zeggen dat het overgrote deel van de ouderen gelukkig nooit dement zal worden.

Op deze pagina wordt in kort bestek informatie gegeven over verschillende aspecten van dementie. Zo wordt onder andere ingegaan op het verschil tussen 'normale' vergeetachtigheid en dementie, worden enkele vormen van dementie beschreven en wordt het onderzoek door de huisarts ter vaststelling van de dementie kort uiteengezet. Omdat dementie niet is te genezen, is de praktische hulp aan en begeleiding van patiënt en naaste familie van zeer groot belang. De meest voorkomende beschikbare vormen van hulp worden toegelicht. De pagina is bewust beperkt gehouden. Aan de zorg voor een dementerende kleven zoveel vragen, dat het te ver gaat om die allemaal uitgebreid op één pagina te behandelen.

1. VERGEETACHTIGHEID OF DEMENTIE

Oudere mensen vinden vaak dat hun geheugen achteruitgaat. Bij sommigen roept dit de angst op aan dementie te lijden. Eén van de klachten die ouderen het meest noemen is het vergeten van voorgenomen handelingen. Bijvoorbeeld iets uit de keuken willen halen en, daar aangekomen, niet meer weten wat het was. Ook het niet op namen of woorden kunnen komen of het niet meer weten waar een voorwerp is neergelegd, worden vaak opgemerkt. Niet zelden voelt men zich verstrooid. Zeker ook als men de inhoud is vergeten van iets wat net werd verteld of wat men een paar minuten geleden gelezen heeft. Dergelijke klachten zijn niet specifiek voor ouderen, ook jongeren kennen deze verschijnselen. Het is normaal dat veranderingen optreden in de werking van het geheugen bij het ouder worden, maar het is in het algemeen niet zo dat dit leidt tot een grote achteruitgang ervan.

Verschillen tussen vergeetachtigheid en dementie
Er is een aantal verschillen tussen normale vergeetachtigheid en de
geheugenstoornissen zoals die zich voordoen bij dementie:

  • Vergeetachtigheid slaat alleen op het geheugen. Bij dementie zijn er méér problemen, bijvoorbeeld bij dagelijkse handelingen als aankleden of koken, of men raakt de weg kwijt. Ook kunnen er problemen zijn met het beoordelen van alledaagse situaties waardoor bijvoorbeeld iemand in zijn pyjama boodschappen gaat doen. Bij dementie beperken de problemen zich dus niet tot het geheugen.
  • Geheugenklachten bij vergeetachtigheid zijn minder ernstig. Bij dementie gaat het niet alleen om niet op een naam komen, maar de dementerende vergeet óók dat de persoon op bezoek is geweest. De dementerende vergeet de hele situatie. Later kan hij ook gaan vergeten wat hij ooit wél wist, bijvoorbeeld de namen van de kinderen, maar ook hoe je een boterham moet smeren.
  • Vergeetachtigheid verstoort het dagelijkse leven niet. Iemand die vergeetachtig is, kan het eigen huishouden doen, de financiën regelen of ergens naar toe reizen. Bij dementie zal dit al gauw te moeilijk blijken.
  • Bij vergeetachtigheid worden vooral details niet goed herinnerd.
    Bij dementie weet iemand niet alleen de naam niet meer van degene die zich net heeft voorgesteld, maar hij vergeet ook dat hij vergeet. Dan weet men niet meer dát er zich iemand heeft voorgesteld en waar en wanneer dit is voorgevallen.
  • Bii vergeetachtigheid weet men het wel, maar men kan er niet op komen. Als het gaat om een naam kan die later weer te binnen schieten en men herkent de naam feilloos als iemand anders het noemt. Dat betekent dat de naam wél in het geheugen was opgeslagen, maar moeilijk kon worden teruggevonden. De herkenning is dus normaal. Bij dementie is het alsof de informatie helemaal uit het geheugen verdwenen is, waardoor herkenning onmogelijk is.
  • Bij vergeetachtigheid kan nieuwe informatie worden aangeleerd. Dat betekent dat mensen nog kunnen leren, al gaat het misschien wat langzamer en moeten ze er meer moeite voor doen dan vroeger. Bij dementie is het zo dat er weinig of geen nieuws meer in het geheugen komt. Een dementerende heeft namelijk weinig of geen leervermogen.

Mogelijke oorzaken van dementie
Dementie is geen ziekte op zichzelf. Het is een syndroom, dat wil zeggen het gaat om een aantal met elkaar samenhangende verschijnselen die zich tegelijk voordoen. Het begrip 'dementie' zegt dus niets over de ziekte of aandoening die de dementie veroorzaakt. Dit is te vergelijken met koorts: koorts is op zichzelf geen ziekte, maar wordt wél veroorzaakt door een ziekte. Van dementie zijn er meer dan zestig verschillende oorzaken bekend. In het algemeen spreken we van dementie als iemand een sterke achteruitgang vertoont in het verstandelijk functioneren, gepaard gaand met geheugenstoornissen.
Alléén geheugenstoornissen maken iemand nog niet dement, er moet meer aan de hand zijn. Bovendien mogen we pas van dementie spreken als de verschijnselen zo ernstig zijn dat het sociale functioneren van de persoon verstoord wordt.

Als er bij iemand dementie is vastgesteld, is het belangrijk te achterhalen wat de oorzaak daarvan is. Soms worden de dementie-verschijnselen namelijk veroorzaakt door een aandoening die heel goed te behandelen is. Bijvoorbeeld als er sprake is van een depressief beeld met een achteruitgang van het verstandelijk functioneren. Met behandeling van de depressie klaart de dementie op. Er zijn allerlei oorzaken van dementie. De belangrijkste zijn de ziekte van Alzheimer en vasculaire aandoeningen.

Ziekte van Alzheimer
De meest voorkomende oorzaak is de ziekte van Alzheimer. Naar schatting lijdt 60 tot 70 procent van de dementerenden aan deze vorm van dementie. In de hersenen van patiënten met de ziekte van Alzheimer zijn onder andere typische eiwitophopingen te vinden, naast een verschrompeling van de hersenschors. De oorzaak is vooralsnog onbekend. Erfelijkheid speelt soms een rol, vooral in gevallen waarin de ziekte van Alzheimer zich op relatief jonge leeftijd voordoet bij (meerdere) eerstegraads verwanten. Zelfs dan is de kans de ziekte niet te krijgen meestal groter dan de kans wèl getroffen te worden.

Vasculaire dementie
Een tweede belangrijke oorzaak van dementie die uit de hersenen voortkomt is vasculaire dementie, vooral de zogenaamde multi-infarctdementie. Dit komt voor bij 10-15 procent van de gevallen van dementie. Deze dementie begint vaak vroeger dan de ziekte van Alzheimer: meestal tussen 60 en 70 jaar. Er is hier sprake van een aandoening van de kleine bloedvaatjes in de hersenen. Als zo'n bloedvaatje stukgaat of verstopt raakt, sterft een beetje hersenweefsel af. Doordat zich dit meermaals herhaalt, kan dementie ontstaan. Mensen die hieraan lijden hebben meestal ook andere klachten van hart en bloedvaten. De symptomen beginnen vaak abrupter dan bij de ziekte van Alzheimer en ze zijn afhankelijk van de plaats waar het bloedvaatje zich bevindt. Naast de verschijnselen die men ook bij de ziekte van Alzheimer ziet, kan er een verlamming optreden, een plotseling spraakprobleem of slikproblemen.

Vaak, in zo'n 10-15 procent van de dementiegevallen, is er een combinatie van de ziekte van Alzheimer en een vorm van vasculaire dementie. Er is nog een aantal andere oorzaken van dementie die in de hersenen beginnen. Deze vormen van dementie zijn relatief zeldzaam. Het gaat hierbij om zogenoemde frontaalkwab-dementiën, waaronder de ziekte van Pick, de ziekte van Creutzfeldt-Jakob, Lewy body ziekte en dementie die voorkomt bij de ziekte van Huntington of de ziekte van Parkinson.

Overige oorzaken
Dit kunnen heel verschillende aandoeningen zijn. We noemen de meest voorkomende oorzaken:

  • Lichamelijke aandoeningen kunnen verschijnselen van dementie veroorzaken. Bekend zijn hart- nier- en leveraandoeningen. Ook een schildklier die te hard of te langzaam werkt kan verschijnselen van dementie veroorzaken.
  • Tekorten aan bepaalde vitaminen kunnen symptomen van dementie geven (vooral vitamine B1, B12 en foliumzuur). Dit gevaar bestaat met name bij alleenwonende ouderen die eenzijdig eten.
  • Vergiftigingen vormen weer een andere oorzaak. Te denken valt bijvoorbeeld aan koolmonoxyde en lood (schildersziekte), maar ook aan alcohol en bepaalde (combinaties van) geneesmiddelen.

Depressie
Depressie kan bij ouderen heel goed verschijnselen geven, die lijken op dementie. Men is dan vaak vergeetachtig en initiatiefloos. Soms is het zelfs moeilijk om uit te maken of het gaat om bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer of depressie; zo sterk kunnen ze op elkaar lijken. Vaak hebben mensen die lijden aan een depressie echter ook andere klachten zoals: slaapproblemen en verminderde eetlust. Ook klagen zij eerder zelf over hun geheugen dan patiënten met de ziekte van Alzheimer. Neuropsychologisch onderzoek kan uitkomst bieden in het onderscheiden van dementie en depressie. Behandeling met anti-depressiva kan de depressie doen opklaren. Als gevolg daarvan verdwijnen dan ook de geheugenklachten.

2. MEEST VOORKOMENDE VORMEN VAN DEMENTIE

Met de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie zijn de twee vormen van dementie genoemd die tezamen in de meeste gevallen van dementie de oorzaak zijn. Onderstaand geven we een korte typering van de verschijnselen van beide vormen van dementie. Uitgebreidere beschrijvingen van beide vormen zijn opgenomen in de gelijknamige brochures.

Ziekte van Alzheimer
Zoals gezegd is de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende oorzaak van dementie. Het begin van de ziekte van Alzheimer ligt meestal tussen de 70 en 80 jaar, maar de ziekte is al op veel jongere leeftijd mogelijk. Bij jonge patiënten is het verloop in het algemeen sneller. De ziekteverschijnselen zijn niet voor iedere patiënt hetzelfde: de aard, de ernst en het tempo van het dementeringsproces kunnen per persoon verschillen. Een kenmerk van de ziekte van Alzheimer is dat de verschijnselen zich heel geleidelijk ontwikkelen. Vaak zo geleidelijk dat het begin niet opgemerkt wordt. De verschijnselen nemen in de tijd in ernst toe en ze zijn niet te genezen, dat wil zeggen het proces van de dementie is niet meer terug te draaien.

De verschijnselen die horen bij de ziekte van Alzheimer worden vaak duidelijker naarmate de dementie verder vordert. De patiënt wordt hierdoor steeds afhankelijker van zijn of haar omgeving. In het kort gaat het om de volgende verschijnselen:

  • In het algemeen kost alles waar je het hoofd bij moet houden wat meer inspanning: televisie of een gesprek volgen, plannen maken, dingen op een rijtje zetten, problemen oplossen en beslissingen nemen.
  • Er ontstaan al vroeg inprentingsproblemen. Dat wil zeggen: het leren van nieuwe informatie, het onthouden van wat je net gezien of gehoord hebt, wordt moeilijker.
  • Er kunnen karakterveranderingen plaatsvinden. Soms geleidelijk en minder opvallend: iemand is steeds meer met zichzelf bezig; het sociale gedrag neemt af. Soms opvallender: bijvoorbeeld als apathie, achterdocht of agressie optreedt bij mensen die eerder dit gedrag niet of veel minder vaak vertoonden.
  • Als het dementeringsproces vordert, komen er ook stoornissen in het langdurend geheugen. Werden eerder al weinig nieuwe dingen meer geleerd, nu verdwijnt ook kennis die al in het geheugen was opgenomen.
  • Er ontstaan oriëntatiestoornissen. Eerst in tijd: niet goed meer weten welke dag, maand of jaar het is of het verliezen van het tijdsgevoel over de dag. Later in plaats en persoon: niet beseffen waar men is, niet weten wie de mensen om je heen zijn (en die je zou moeten kennen) en wie je zelf bent en hoe je leven zich heeft voltrokken.
Andere stoornissen die zich kunnen voordoen zijn afasie (problemen met het gebruik van de taal, meestal beginnend met het zelf gebruiken van taal, later ook in het begrijpen van taal), agnosie (problemen met het herkennen van voorwerpen en geluiden om je heen en waar ze voor dienen), apraxie (problemen met het uitvoeren van handelingen die men eerder wel kon uitvoeren; meestal is er vooral moeite met de volgorde van de verschillende deelhandelingen om tot iets te komen). Er treden problemen met het denken en het beoordelen van situaties op. Dan beseft men niet meer goed wat gepast is (men kan zich bijvoorbeeld in gezelschap gaan uitkleden) of men kan de situatie niet juist beoordelen. Men is bijvoorbeeld bang voor de televisie omdat de beelden als werkelijkheid worden beleefd. Opvallend is ook dat de patiënt meestal zelf niet inziet dat hij ziek is.
Sommige patiënten vertonen affectlabiliteit. We hebben het dan over snelle stemmingswisselingen. Iemand kan snel kwaad worden, maar het volgende moment weer goede zin hebben. Dit kan onder andere te maken hebben met het vergeten van de aanleiding tot de kwaadheid. In het algemeen lijkt men de emoties niet meer goed in de hand te hebben. Veel patiënten vertonen onrust en dan met name nachtelijke onrust.

Vasculaire dementie
Een andere oorzaak van dementie die vaak voorkomt, zijn hart- en vaatziekten. Dit wordt aangeduid met vasculaire dementie. Termen die men vroeger gebruikte zijn 'multi-infarct dementie' of 'arteriosclerotische dementie'. Deze groep oorzaken van dementie heeft twee dingen gemeen: er is sprake van dementie én van cerebrovasculaire stoornissen. Het bestaan van cerebrovasculaire stoornissen betekent dat er sprake moet zijn van een aandoening aan het hart en/of de bloedvaten, die invloed heeft op het functioneren van de hersenen. Om hier meer zekerheid over te krijgen, kan men een foto van de hersenen maken. Als afwijkingen van de vaten in de hersenen te zien zijn ('cerebrovasculaire afwijkingen'), wordt het aannemelijker dat de symptomen hierdoor veroorzaakt worden.

Zoals al aangegeven, houdt dementie in, dat er meerdere stoornissen aanwezig moeten zijn die het normale functioneren belemmeren. Bij vasculaire dementie kunnen dit dezelfde symptomen zijn als bij de ziekte van Alzheimer. Toch zijn er ook verschillen. Zo heeft vasculaire dementie vaak een plotseling begin, bijvoorbeeld na een aantal infarcten of zogenaamde TIA's. Ook kan het zijn dat in het begin andere verschijnselen op de voorgrond staan dan de geheugenstoornissen. Reden hiervan is dat de stoornissen afhangen van de plaats in de hersenen die is aangetast. Bijvoorbeeld, de dementie begint met problemen met het begrijpen van taal, of met vertraging van het denken.

Net als bij de ziekte van Alzheimer, is er ook bij vasculaire dementie sprake van achteruitgang. Dit gaat echter niet geleidelijk maar met sprongetjes; het functioneren blijft een tijdje stabiel, maar wordt dan ineens weer iets slechter. Iets anders dat vaak opvalt zijn de wisselingen in het beeld. De patiënt wisselt goede dagen, wanneer er bijvoorbeeld weinig aan de hand lijkt te zijn, af met slechtere dagen. Mensen kunnen dan ten onrechte denken dat de dementerende zich aanstelt, dat hij veel meer kan dan hij doet. Dit grillige verloop kan er ook voor zorgen dat de dementerende zich langer bewust blijft van wat er met hem gebeurt. Dit kan zich uiten in opstandigheid, of woede-uitbarstingen. Maar ook depressieve gevoelens en somberheid komen voor.

Omdat de dementerende tegelijkertijd last heeft van hart- en vaatziekte, ziet men vaak lichamelijke symptomen. Het bewegen wordt moeilijker. Er kunnen problemen zijn met plassen en slikken. Er kan sprake zijn van pijn op de borst, kortademigheid en vochtophoping. Ook kan het zijn dat gedurende korte tijd sprake is van de verschijnselen van een infarct. Bijvoorbeeld, de dementerende is tijdelijk verlamd of gevoelloos, of kan tijdelijk niet meer praten. Net als bij de Ziekte van Alzheimer kan de geestelijke achteruitgang niet worden gestopt; er is dus geen behandeling mogelijk. Wel kan de hart- en vaatziekte aangepakt worden. Dit is erg belangrijk om verdere beschadiging van de hersenen te voorkomen. Ook aan depressieve gevoelens tenslotte is vaak iets te doen. Het is dus erg belangrijk dat de dementerende goed onderzocht wordt door een arts, zowel lichamelijk als geestelijk.

3. WANNEER NAAR DE DOKTER?

Zodra een storend geheugenprobleem wordt opgemerkt of er een duidelijke verstoring van het dagelijkse leven wordt onderkend, is een bezoek gewenst aan de huisarts. Hij kan een eerste inschatting maken en beoordelen of er mogelijk sprake is van verschijnselen in het kader van een dementie. Eventuele lichamelijke of psychosociale oorzaken voor de verschijnselen kunnen dan worden achterhaald en zo mogelijk behandeld. Men moet abnormale vergeetachtigheid niet verwarren met de normale 'verstrooidheid' die bij iemand altijd al bestaan kan hebben, of de normale vergeetachtigheid die iedereen van tijd tot tijd wel eens overkomt. Voor een leek is het bijna onmogelijk om zélf te bepalen wat er precies aan de hand is. Daarom is het van het grootste belang om in een vroeg stadium naar de huisarts te gaan.

Abnormale vergeetachtigheid kan zich op vele manieren uiten. Het onthouden van namen, adressen en telefoonnummers gaat achteruit, men kan de (vroeger bekende) weg niet meer vinden, raakt dingen kwijt, vergeet het licht of gas uit te doen of kan niet meer goed met geld omgaan. Een waarschuwend teken is ook dat afspraken die belangrijk zijn, zoals bijvoorbeeld met de kinderen, worden vergeten. Bij dit soort abnormale vergeetachtigheid is het noodzakelijk de huisarts te raadplegen. Een onderzoek door de huisarts is ook dringend gewenst bij regelmatige valpartijen. Of bij plotseling krachtverlies in armen of benen, ook als zich dat langzaam weer herstelt. Let ook op bij een scheve mondhoek, dubbelzien, bij vaak verslikken of moeilijkheden bij het praten.

Het onderzoek door de huisarts
Erachter komen aan welke vorm van dementie iemand lijdt, is geen eenvoudige zaak. Het betekent dus in de regel een onderzoek waar enige tijd mee gemoeid is. Niet alleen zal de huisarts naar de klachten luisteren, maar ook vragen willen stellen aan partner of verzorger. Vragen als: wat zijn de lichamelijke klachten, welke medicijnen worden gebruikt, hoe is het voedings- en eetpatroon, hoe is de relatie met partner en kinderen, welke belangrijke dingen zijn de laatste tijd gebeurd of veranderd. Ook zal een lichamelijk onderzoek van hart, longen, buik en ledematen plaatsvinden en de bloeddruk worden opgenomen. Afspraken met een laboratorium voor onderzoek van bloed en urine zullen worden gemaakt. Soms zal hij ook een longfoto of een hartfilmpje (ECG) laten maken. Omdat juist de problemen met het geheugen en de aanwezige vergeetachtigheid zo'n belangrijk element vormen in het ziektebeeld, zal de huisarts ook dit willen onderzoeken door middel van een paar eenvoudige vragen. Het is voor hem de enige manier om zich een goed oordeel te vormen over de werking van de verschillende onderdelen van het geheugen.

Het is duidelijk dat het onderzoek veel tijd vergt van de huisarts. Het is daarom het beste om van tevoren een afspraak te maken, zodat hij voldoende tijd voor het onderzoek kan vrijmaken of een huisbezoek kan plannen. Als alle uitslagen van het onderzoek bekend zijn, dan kan de huisarts, afhankelijk van de uitslag van het onderzoek, samen met u beslissen door wie de begeleiding het beste kan gebeuren. In een aantal gevallen zal hij dat zelf doen. Als de diagnose niet met zekerheid gesteld kan worden of het belangrijk is te weten aan welke vorm van dementie de patiënt lijdt, kan de huisarts adviseren een uitgebreider onderzoek door een specialist te laten verrichten. Dat kan een specialist (neuroloog, geriater) zijn die verbonden is aan een ziekenhuis of een verpleeghuis. Ook kan men voor nadere diagnostiek en begeleiding verwezen worden naar een afdeling Ouderen van een instelling voor Geestelijke Gezondheidszorg / RIAGG of een geheugenpolikliniek.

4. WAT BETEKENT DEMENTIE VOOR BETROKKENEN?

Dementie gaat samen met sterke gevoelens van angst en onzekerheid.
De dementerende heeft daarom veelal behoefte aan houvast, regelmaat en structuur. Dit geeft zekerheid. Hoewel de dementerende niet altijd echt goed inzicht heeft in zijn situatie, kan het besef dat er iets niet goed zit of het gevoel te falen, ook maken dat hij depressief en verdrietig wordt. De directe omgeving ziet zich voor velerlei vragen en opgaven gesteld. De emotionele verwerking van de situatie, het oplossen van praktische problemen omtrent de verzorging en het omgaan met het veranderde gedrag van de dementerende vragen veel van de directe verzorgers.

Beleving door de dementerende
In het begin is er meestal sprake van ongeloof, ontkenning. De dementerende bedient zich van trucjes of leugentjes om de moeilijkheden voor anderen (en zichzelf) te verbergen. Door het geheugenverlies verliest men het gevoel van houvast en tijd. Dit roept een gevoel van angst op. Iemand die gewend was de schuld gauw bij anderen te leggen, zal op deze angst kunnen reageren met agressie en achterdocht; iemand die zichzelf voelt falen en dit aan zichzelf wijt, zal zich vooral somber en pessimistisch voelen. De dementerende kan proberen de wereld 'kloppend' te maken door bijvoorbeeld anderen de schuld te geven als er iets kwijt is. Hij kan proberen een gevoel van zekerheid en veiligheid te krijgen door het verstoppen van belangrijke zaken als sleutels of geld en door zich vast te klampen aan het verleden of de partner. Soms gaat men andere mensen vermijden om niet geconfronteerd te worden met de problemen.

Als de oude kennis steeds meer uit het geheugen verdwijnt, verdwijnen daarmee ook steeds meer aanknopingspunten die nodig zijn om iets te begrijpen. Er wordt steeds minder herkend en ook bekende dingen worden vreemd. Daardoor wordt de omgeving en de situatie steeds als nieuw ervaren: het is alsof de dementerende in een film zit waar hij steeds opnieuw instapt. Op een gegeven moment verdwijnt het besef van de toekomst en daarmee verdwijnt vaak ook een aantal zorgen en angsten. Als de scheiding tussen het heden en het verleden wegvalt, wordt het verleden als heden beleefd. Dit is geen terugvluchten meer in het verleden zoals eerder nog wel gebeurde. Men leeft alleen nog hier en nu. Net als bij een klein kind wordt het eigen ik en het eigen lichaam weer het middelpunt van de wereld. Voor de omgeving is het belangrijk te beseffen dat de dementerende nog heel lang gevoelig blijft voor sfeer en gevoelsuitingen (onrust, blijdschap, boosheid en dergelijke) van anderen.

Betekenis voor de directe omgeving
In het begin gelooft de familie vaak niet dat er écht iets aan de hand is. Net als de dementerende ontkent men de ernst van de fouten en komt men met excuses om het vreemde gedrag te verklaren. Dit niet accepteren van de ziekte uit zich vaak in het corrigeren van het gedrag van de dementerende. Dat dementie soms zo laat wordt ontdekt, heeft vaak te maken met de ontkenning ervan door de omgeving. Soms ook omdat de achteruitgang geleidelijk gaat en er een zekere gewenning ontstaat aan het afwijkende gedrag. Als het doordringt dat er echt sprake is van dementie, kan dit kwaadheid oproepen: kwaadheid op de situatie (waarom hij?), kwaadheid op buitenstaanders (als de huisarts hem maar eerder goed onderzocht had!), kwaadheid op de patiënt (als hij echt zou willen kon hij veel meer) en kwaadheid op zichzelf (schuldgevoel).

Bij het dementeren van een partner, familielid of vriend staat de naaste omgeving voor de taak afscheid te nemen van iemand zoals hij was en van de relatie die er was. De verwerking hiervan wordt vaak aangeduid met de term 'rouwproces'. Als het om dementering gaat, wordt dit proces bemoeilijkt omdat de dementerende lijfelijk nog steeds aanwezig is (iemand is er nog wel, maar tegelijk is hij er niet meer zoals vroeger). In tegenstelling tot wanneer er een geliefde gestorven is, is de toekomst onzeker. Ook valt de communicatie langzaamaan weg, wat niet het geval is als een familielid lichamelijk achteruitgaat. Vaak genoemde gevoelens bij een rouwproces zijn: ontkenning, woede, wanhoop/depressie en aanvaarding.

Men komt voor praktische problemen te staan in de verzorging van de dementerende. Vaak komt deze vooral op één persoon neer. Er kunnen meningsverschillen en ruzies binnen de familie ontstaan. Er is het gevaar van vereenzaming: door schaamte over het gedrag kan je andere mensen gaan mijden, of andere mensen mijden de dementerende en daarmee verliest ook de verzorgende haar contacten. Vaak neemt de verzorging zoveel tijd in beslag dat er weinig gelegenheid overblijft voor contacten met anderen. Daarbij speelt vaak de vraag, ingegeven door schuldgevoel, of men nu wel genoeg voor de patiënt doet. En bij dit alles komt het verdriet: om het verlies van de ander, het verlies van de toekomstverwachtingen en het verlies van de oude positie die men in de relatie innam: een partnerrelatie wordt een zorgrelatie, de dochter moet zelf over haar moeder gaan 'moederen'.

5. HULP EN BEGELEIDING

Dementie is niet te genezen. Wel zijn er voor een beperkt deel van de patiënten medicijnen verkrijgbaar die inwerken op de verschijnselen die gepaard gaan met de ziekte van Alzheimer. Praktische hulp aan en begeleiding van patiënt en naaste familie is van zeer groot belang. Deze hulp is erop gericht de verzorging van de dementerende te verlichten (verminderen van de draaglast) en de directe verzorger te steunen in het omgaan met de situatie (vergroten van de draagkracht). Het is zaak het evenwicht in de thuissituatie zo goed mogelijk in stand te houden. Verschillende hulpmogelijkheden zijn beschikbaar. De meest voorkomende vormen van hulp worden toegelicht'.

Medische zorg
Tot voor kort had de huisarts of de specialist niet de beschikking over geneesmiddelen die de achteruitgang door dementie rechtstreeks beinvloeden. Dit is veranderd met de komst van enkele geneesmiddelen die bij een deel van de patiënten gedurende minimaal een aantal maanden positief werken. Het gaat om zogenaamde cholinesterase-remmende geneesmiddelen' die bij patiënten met de ziekte van Alzheimer in het beginstadium van de dementie de verstandelijke achteruitgang vertragen en/of het zelfstandig functioneren langer op hetzelfde niveau houden. Deze geneesmiddelen hebben alleen een remmende werking of stabiliseren het proces van dementie enige tijd. Genezing is niet te verwachten.

Als is vastgesteld om welke vorm van dementie het gaat en hoe ernstig de dementie is, heeft de arts de mogelijkheid om in overleg met de patiënt en direct betrokkene een geneesmiddel voor te schrijven. Voor vasculaire dementie bestaan geen medicijnen die eenmaal bestaande schade kunnen herstellen. Wel kunnen medicijnen gegeven worden die de hartwerking verbeteren, het bloed dun houden of de bloeddruk verlagen. Daarnaast kan men proberen het cholesterolgehalte in het bloed te verlagen en een te hoog lichaamsgewicht aan te pakken. Behandeling met geneesmiddelen zal altijd gepaard moeten gaan met een goede voorlichting aan en begeleiding van de naaste omgeving van de patiënt.

Behandeling met medicijnen kan ook gericht zijn op het bestrijden van probleemgedrag dat optreedt als gevolg van de dementie. In periodes dat de dementerende voortdurend angstig of onrustig is, achterdochtig of zeer wantrouwend reageert of agressieve buien heeft, kan behandeling met medicijnen aangewezen zijn. Medische zorg is ook van belang bij het optimaal houden van de lichamelijke conditie, het geestelijk en lichamelijk actief zijn, een goede voeding en het opsporen en tijdig behandelen van aandoeningen zoals hartzwakte, longproblemen en bloedarmoede.

Praktische steun
Over het algemeen neemt de zwaarte van de verzorging met het vorderen van de dementie toe. Door het geheugenverlies weet de dementerende niet meer hoe hij zich moet aankleden, herkent hij voorwerpen niet meer, worden bekenden voor hem vreemden en begrijpt hij de betekenis van woorden niet meer. Degene die voor hem zorgt, zal steeds meer dingen uit handen nemen en moeten ingrijpen als er dingen fout dreigen te gaan. Zorgen voor een dementerende betekent dus ook doen voor de ander. De tijd en energie die in de verzorging gaat zitten, neemt toe. Dit kan, zeker als dit lang voortduurt, tot overbelasting leiden. Hulp van een instelling voor thuiszorg kan dan uitkomst bieden.

Bij het vorderen van de dementie kunnen aanpassingen zeer nuttig zijn. Dit varieert van speciaal bestek en serviesgoed, kleding met aangepaste sluitingen en pannensteunen tot aan handgrepen in de badkamer, een toiletverhoger of een deuralarm. Deze hulpmiddelen kunnen de verzorging minder zwaar maken of de veiligheid ten goede komen. Bij thuiszorgwinkels kan informatie worden opgevraagd over allerlei soorten h middelen die de verzorging vergemakkelijken. Advies kan worden ingewonnen bij een ergotherapeut. Dit is iemand die is gespecialiseerd in aanpassingen en hulpmiddelen voor patiënten. Veel verpleeghuizen en instellingen voor thuiszorg hebben een ergotherapeut in dienst.

Emotionele steun
Niemand kan de zorg voor een dementerende volhouden zonder van tijd tot tijd de gevoelens, gedachten of vragen die men heeft met anderen te delen. Veel familieleden hebben er baat bij als iemand die in precies dezelfde situatie zit, luistert of vertelt hoe het hem vergaat. Overal in Nederland worden gespreksgroepen en cursussen voor directe verzorgers van dementerenden georganiseerd. De gespreksgroepen bestaan meestal uit zes tot acht bijeenkomsten en hebben over het algemeen een vast programma. Bijna zonder uitzondering zijn de deelnemers zeer tevreden over de steun die zij van de andere verzorgers krijgen. De betekenis van het wederzijdse begrip en de gerichte adviezen over en weer is bijna niet in woorden uit te drukken. Daarnaast is er de Alzheimertelefoon (dag en nacht bereikbaar), die veelal wordt bemand door mensen die zelf voor een dementerende partner of ouder hebben gezorgd.

Probleemgedrag van de dementerende, zoals achterdocht, onrust of agressie kan de directe verzorger voor veel raadsels zetten. Soms laten deze problemen zich niet gemakkelijk oplossen. Professionele hulp, bijvoorbeeld door een afdeling Ouderen van een instelling voor Geestelijke Gezondheidszorg, is dan noodzakelijk. Somberheid, prikkelbaarheid, terugkerende kwaadheid op de patiënt en anderen uit de directe omgeving zijn signalen van overbelasting. Het is belangrijk deze signalen serieus te nemen en hulp te zoeken om deze gevoelens met een deskundig hulpverlener te bespreken.

Overname van zorg
Veel verzorgingshuizen en verpleeghuizen hebben de mogelijkheid tot dagopvang of dagbehandeling voor dementerenden. De dementerende bezoekt de dagopvang twee tot vijf dagen per week. De dagopvang heeft doorgaans een aangepast programma aan activiteiten. Soms bestaat de mogelijkheid voor paramedische behandeling, bijvoorbeeld door een fysiotherapeut. Er zijn instellingen die ook in het weekeinde opvang bieden of de mogelijkheid hebben om de dementerende 's nachts op te nemen. Dit laatste is uitdrukkelijk bedoeld om de directe verzorger van de dementerende te ontlasten. Bijvoorbeeld als de dementerende last heeft van een omkering van het dag-nacht ritme, lang achtereen 's nachts onrustig is of vanwege incontinentie veel zorg nodig heeft.

De verzorging van een dementerend familielid wordt met het voortschrijden van de dementie meestal zwaarder. Dan breekt niet zelden het moment aan dat de verzorging door de familie niet langer meer kan worden opgebracht. Dit ondanks eventuele steun van familie en vrienden en hulp vanuit professionele instanties. Zeker als de dementerende 24 uur per dag aandacht en zorg behoeft en bijna niet meer alleen gelaten kan worden, is opname in het verpleeghuis meestal het enige en vaak ook het beste alternatief. Er bestaan wachtlijsten voor opname in een verpleeghuis.

Bron: Vlaamse Alzheimer Liga


E-mail deze pagina | Afdrukken | In favorieten opslaan In favorieten opslaan | Share/Bookmark

Je mening is belangrijk! Was deze pagina nuttig?



Een vraag of een probleem op SeniorenNet?
Kijk dan in het Helpcentrum (klik hier). Als je het daar niet kan vinden, helpen we je via e-mail op support@seniorennet.nl.

Zoek binnen SeniorenNet:

Untitled Document

Poll

U heeft voor internet het liefste: