Waar vandaan: Gezond leven > Levenseinde > Palliatieve Zorg > Nieuwsbericht

Nieuwsbericht - 23 juni 2000

ETHISCHE ASPECTEN BIJ COMA

Tijdens een recent symposium van de Belgische Neurologische Vereniging en de Belgische Vereniging voor Klinische Neurofysiologie belichtte prof. Freddy Mortier de ethische aspecten van de behandeling van coma patiënten. DE HUISARTS zocht hem op voor nadere toelichting omtrent die complex en delicaat dossier.

Een comateuze toestand komt vaak voor na een verkeersongeval. De vragen die daarbij rijzen zijn: vanaf wanneer is de toestand onomkeerbaar? Welk is de levenskwaliteit bij het ontwaken uit een comateuze toestand? Hoelang is het verantwoord een vegetatieve toestand aan te houden? In de meeste gevallen kent men de wil van de patiënt niet, en evenmin is de naaste partner in staat bij te dragen tot een beslissing. Zo komt het hele gewicht van de beslissing meestal in handen van het medisch team. Dit team heeft meestal als enige mogelijke overweging: welke zijn de levenskansen? Is behandeling in het algemeen al dan niet verantwoord?

EUTHANASIE
Al die ernstige problemen vertonen een raakvlak met het huidige wetsvoorstel over euthanasie. Dit is veel omvangrijker en revolutionairder dan het louter depenaliseren van euthanasie. Zo kan iedereen een vertrouwenspersooon aanduiden, die in naam van de coma-patiënt kan optreden. Verder zou men in een levenstestament expliciet kunnen vastleggen voor welk soort behandeling in welke omstandigheden men kiest, en zou men allerlei wensen kunnen kenbaar maken. Veel artsen formuleren hiertegen bezwaren: hoe zou zulk een document rechtsgeldig moeten opgesteld worden? Hoe kan men de verschillende sterk verschillende omstandigheden opsommen? Hoe kan men b.v. vermijden dat men kunstmatige beademing moet stopzetten op vraag van de patiënt in omstandigheden die hij niet echt op het oog kan hebben gehad?
Een alternatief voor dergelijke aanpak kan bestaan in het omschrijven van de doelstellingen die men afwijst, zoals het louter vegetatief verder zetten van het leven, of het verder leven zonder enige kwaliteit Maar ook dat blijft erg moeilijk, omwille van de subjectieve inhoud van dergelijke benadering. Een gezond mens zal oordelen dat hij in geval van tetraplegie niet verder wil leven. Maar eens in zulk een toestand kan men die verdraaglijk vinden. De wensen kunnen verschuiven in functie van de toestand en de gehechtheid aan het leven, ook wanneer dat leven van een kwaliteit is die men voordien afwees.
Toch is het goed enige aanduiding te krijgen in de vorm van een levenstestament. Het enige alternatief bestaat er in dat de artsen onderling zelf beslissen, of maatregelen nemen op grond van statistische gegevens.

DE HARVARD DEFINITIE
De problematiek van de coma-patiënten heeft in 1968 ook aanleiding gegeven tot een wijziging van de definitie die men geeft van 'dood'. De traditionele definitie vroeg het onomkeerbaar stoppen van de hart- en longfunctie. Maar die konden toen en ook nu nog met technische middelen lang onderhouden blijven. Omdat de ziekenhuizen stilaan meer patiënten in wat men destijds een onomkeerbare comatoestand noemde en omdat zich ook het probleem stelde van de beschikking over donoren voor orgaantransplantaties, werd op voorstel van het comité van de Harvard Medical School de definitie van 'dood' gewijzigd. Het comité stelde voor niet het stoppen van de hart- en longfuncties als teken van 'dood' te beschouwen, maar het stopzetten van alle hersenactiviteit. Die tegenwoordig algemeen aanvaarde definitie van dood als volledige hersendood liet toe de organen van patiënten die voordien als 'levend' werden beschouwd te gebruiken voor transplantatie.
Vandaag pleiten sommigen voor het opnieuw verleggen van de grenzen tussen 'dood' en 'levend'. De Harvard-definitie van 'dood' vraagt immers dat zowel de hersenstamfuncties als de hogere hersenfuncties zijn uitgevallen. Er zijn echter ook patiënten wiens hersenstam functioneert, maar wiens hogere hersenfuncties onomkeerbaar zijn stilgevallen. Die patiënten hebben elke mogelijkheid tot bewustzijn verloren, maar kunnen wel spontaan ademhalen en hun hart werkt uitstekend. Zij zijn dus niet door volgens de traditionele definitie noch volgens de Harvard-definitie, maar zijn toch voorbestemd tot een onpersoonlijk, vegetatief leven.
Een voorbeeld zijn patiënten in onomkeerbare persistent vegetatieve toestand, maar het probleem overschrijdt ver dat van comateuze patiënten. Een voorbeeld: Anencefale neonaten hebben geen cortex, bezitten geen enkele vorm van bewustzijn, maar gelijken voor 't overige in alle opzichten op normale baby's. In de V.S. hebben ouders van zulke kinderen reeds processen aangespannen om te bekomen dat hun anencefale kinderen als donor zouden kunnen beschouwd worden om andere kinderen te redden. Hun eis werd afgewezen omdat volgens de thans geldende definitie anencefale kinderen niet dood zijn. Met de definitie die de beschikking over hogere hersenfuncties vraagt zou men hen dood kunnen verklaren en hun organen en weefsels dus kunnen gebruiken voor transplantatiedoeleinden..
Toch bestaat er heel wat kritiek op de ruimere definitie. Zelfs bij patiënten in persistent vegetatieve toestand heeft men nooit volledige zekerheid omtrent de toekomstige ontwikkeling. Er bestaat nog geen betrouwbare techniek om na te gaan of hersencentra, zonder dewelke het leven niet meer de moeite waard kan zijn, nog kunnen functioneren.
Artsen kunnen verder wel meten hoeveel keer men patiënten van een bepaalde toestand heeft zien herstellen, maar zelfs als men dat tot vandaag nooit gezien heeft, blijft de mogelijkheid dat het morgen gebeurt. Overigens leed ook de Harvard-definitie aan die kwaal: volledige hersendood werd beschouwd als een teken van 'dood', omdat men zelfs bij maximale ondersteuning nooit patiënten langer dan een aantal maanden had zien beademen zonder dat een onomkeerbare hartstilstand volgde. Maar dat toont natuurlijk niet aan dat die patiënten al dood waren toen al hun hersenfuncties voor goed wegvielen, alleen dat zij tengevolge daarvan later stierven, toen de hart-longfuncties ook uitvielen. Men mag prognose niet verwarren met diagnose. Sommigen zijn ook van mening dat wij niet echt een nieuwe definitie van 'dood' nodig hebben om transplantaties mogelijk te maken of om zorgen te staken bij bepaalde categorieën patiënten.

KOSTEN
Een niet onbelangrijk element bij de beslissing tot het staken van zorgen vormen ook de te verwachten kosten. Iemand in een persistente coma die langer dan een jaar in leven wordt gehouden, kost enorm veel aan de gemeenschap, en neemt het intensief-zorgen bed in van een andere patiënt. Wanneer de bewustzijnscentra hoogst vermoedelijk onherstelbaar getroffen zijn en de toestand onomkeerbaar is, heeft verdere behandeling dan nog zin? Moeten dan ook geen afwegingen gemaakt worden in functie van de schaarste? De vaststelling dat verdere behandeling in zo'n gevallen geen zin meer heeft, heeft hetzelfde resultaat als de patiënt eerst kunstmatig 'dood' te verklaren. Hetzelfde geldt voor transplantaties. Als men aanneemt dat enkel uit lijken organen mogen worden gehaald, is er een probleem met transplantaties op patiënten waarvan alleen de hersenstam nog functioneert. Maar waarom zou men het probleem per se moeten oplossen door 'leven' en 'dood' te herdefiniëren. Is dat geen truuk? Kan men mensen niet zelf laten bepalen welke definitie van 'dood' zij op henzelf willen toegepast zien, of, nog radicaler, of zij eventueel niet als onomkeerbaar en imminent stervende zieken bereid zijn organen af te staan aan anderen? Dat zijn heel belangrijke vragen waarvan de consequenties nog grondig moeten worden onderzocht en waarmee men de nodige voorzichtigheid moet in acht nemen.
Als besluit zegt professor Mortier dat men, in afwachting van nieuwe wetsbeschikkingen, voorlopig niet veel meer kan doen dan rekening houden met de wensen van de familieleden, gecombineerd met het gezond verstand van de artsen.

Bron: De Huisarts