Waar vandaan: Gezond leven > Levenseinde > Palliatieve Zorg > Nieuwsbericht

Nieuwsbericht - 17 mei 2000

We kunnen niet zonder mantelzorg

Drie op vier dementerende ouderen en het merendeel van de chronisch psychiatrische patiënten wordt thuis opgevangen. Willen we deze mantelzorg in stand houden, dan moeten we meer oog hebben voor de noden en behoeften van de informele zorgverstrekkers. Dat zegt prof. dr. Chantal Van Audenhove.

Chantal Van Audenhove is coördinator van LUCAS, het centrum voor onderzoek, vorming en dienstverlening in de welzijnszorg, de gezondheidszorg en de internationale solidariteit. Op 5 mei organiseerde LUCAS een congres met als thema de informele zorg en haar randvoorwaarden. We hadden vooraf een gesprek met prof. Van Audenhove.

De Huisarts: Is mantelzorg nog van deze tijd, nu steeds meer vrouwen buitenshuis werken en familiebanden minder sterk zijn?
Prof. Van Audenhove: "Zeker en vast. Tengevolge van de vergrijzing worden steeds meer zorgbehoevenden thuis opgevangen. Daarenboven wordt de zorg voor chronische patiënten in Vlaanderen en elders in Europa gekenmerkt door een toenemende deïnstitutionalisering. Daardoor vallen een groot aantal zorgtaken automatisch terug op informele zorgverstrekkers. Als de partner van de patiënt nog in leven is, neemt hij of zij die zorg meestal of zich. Leeft de partner niet meer, dan is het meestal de dochter of schoondochter die zich over de ziekte ontfermt. Of een vrouw daarnaast nog buitenshuis gaat werken, doet er niet toe.Voor veel vrouwen blijkt de job buitenshuis eerder een welgekomen afwisseling."

De Huisarts: De druk op de mantelzorgers is ongetwijfeld groot. Wat kan men doen om die druk te verminderen?
Prof. Van Audenhove: "De zorg voor langdurige en ernstige zieken moet continu zijn, maar dat betekent niet dat de familie voortdurend aanwezig moet zijn. Een aantal patiënten kan overdag terecht in een dagcentrum. Er moet ook werk gemaakt worden van korte, beperkte opnames, zodat de familie eens kan uitblazen. Projecten als 'beschut wonen' dienen dringend verder te worden uitgebouwd. Daarnaast stimuleren we de arbeidsrehabilitatie. Door mensen een nieuwe rol te geven in de maatschappij, via een aangepaste job of vrijwilligerswerk bijvoorbeeld, kunnen we een viscieuze cirkel doorbreken, neemt de druk op de informele zorgverstrekkers af en krijgt de patiënt meer zelfvertrouwen. Om een chronische patiënt terug aan het werk te krijgen, moeten we vaak eerst hem of haar en de omgeving overtuigen. Nochtans biedt het vernieuwde functioneren, rekening houdend met de beperkingen, de patiënt vaak nieuwe toekomstsperspectieven."

De Huisarts: Ik kan me voorstellen dat werkgevers niet zo happig zijn om chronische patiënten in dienst te nemen.
Prof. Van Audenhove: "Dat is inderdaad niet makkelijk. Ook al omdat de patiënt liever niet wil dat zijn zwakheden gekend zijn door zijn werkgever. Voor de werkgever zijn er dan ook tewerkstellingsbevorderende maatregelen die het aanwerven van een chronische patiënt aantrekkelijker maken. Vaak is het een aanzet tot verbetering van de werkomstandigheden. Een omgeving die te stresserend is voor een chronische patiënt, is meestal ook niet gunstig voor andere, gezonde werknemers. Werkgevers kunnen ook beroep doen op werkbegeleiding op de werkvloer, al is dit in Vlaanderen - in tegenstelling tot Nederland - nog taboe.
Vlaanderen heeft een tekort aan banen voor laaggeschoolde mensen.

De Huisarts: Welke noden en behoeften leven er bij mantelzorgers?
Prof. Van Audenhove: "We hebben dit onderzocht bij een groep van 180 mantelzorgers die samenwonen met een zorgbehoevende, chronische psychiatrische patiënt, in de meeste gevallen een schizofrene patiënt. We hebben vastgesteld dat deze mensen zowel lichamelijk als psychisch meer klachten hebben dan leeftijdgenoten buiten de mantelzorg. Hun welbevinden wordt beïnvloed door een aantal factoren. Wanneer ze met de problematiek terecht kunnen in hun omgeving, aangesloten zijn bij een vereniging voor lotgenoten en er een zekere openheid bestaat, dan kunnen ze de zorg beter aan. In de praktijk blijkt openheid echter niet altijd de beste keuze. Sommige families worden gestigmatiseerd en raken geïsoleerd wanneer ze met de problemen naar buiten treden.
We hebben ook kunnen vaststellen dat het zorgen zwaarder weegt wanneer de omgeving kritiek uit of de zorgverstrekker het gevoel heeft dat de patiënt niet optimaal behandeld wordt."

De Huisarts: Wat zijn volgens u de voorwaarden voor een geslaagde mantelzorg?
Prof. Van Audenhove: "Om een beter zicht te krijgen op de noden en problemen van de informele zorgverstrekkers is meer onderzoek nodig. Wel kunnen we vanuit bestaand onderzoek reeds een aantal sleuteldomeinen aanduiden die goed moeten functioneren wil men het welbevinden van de informele zorgverstrekkers vrijwaren. Zo kunnen we een lijst samenstellen met voorwaarden die mantelzorg haalbaar maken en de belasting ervan beperken.
Er moet continuïteit zijn in de zorg, de zorg moet gecoördineerd worden door één persoon, de mantelzorgers moeten geïnformeerd zijn over de ziekte en het ziekteverloop, ze moeten tijd en ruimte krijgen om de situatie te verwerken, de woongelegenheid moet geschikt zijn, huishoudelijke hulp is vaak nodig, er moet voldoende financiële armslag zijn want een chronisch zieke kost veel geld, dagactiviteiten voor de patiënt moeten de zorg af en toe onderbreken en de mantelzorgers moeten kunnen terugvallen op steun thuis en een sociaal netwerk buitenshuis."

De Huisarts: Wat kan de formele hulpverlening doen om tegemoet te komen aan de noden en behoeften van de mantelzorg?
Prof. Van Audenhove: De formele hulpverlener, zij het iemand uit de geestelijke gezondheidszorg of de huisarts, kan de voorwaarden waaraan een goede mantelzorg moet voldoen in het oog houden. Je kan het lijstje gewoon overlopen. Is er continuïteit in de zorg? Door wie wordt ze gecoördineerd? Is de zorgverstrekker voldoende geïnformeerd op een manier die verstaanbaar is of heeft hij of zij nog vragen? Bepaalde gedragingen treden op als symptoom van de ziekte, zonder dat de patiënt daar vat op heeft. Wanneer de familie dit niet beseft, dan ontstaan er conflicten. Anderzijds moet men ook niet teveel informatie willen geven.
Mensen die een rol opnemen in de mantelzorg maken een verwerkingsproces door: ze 'verliezen' iemand die hen dierbaar is. Dat vraagt tijd. Verder moet men oog hebben voor de woongelegenheid en het huishouden van het gezin. Is er huishoudelijke hulp nodig? Heeft de familie een fatsoenlijk dak boven het hoofd? Zijn er financiële problemen? Er kan gedacht worden aan mogelijke dagactiviteiten voor de patiënt. En hoe zit het met het sociaal netwerk van de zorgverstrekker zelf? Komt hij of zij het huis nog uit? Misschien biedt een vereniging of zelfhulpgroep hier een oplossing.
Het spreekt voor zich dat de opleiding voor hulpverleners meer aandacht moet schenken aan diegenen die de patiënt opvangen. Totnogtoe ging de aandacht hoofdzakelijk uit naar de patiënt, en niet naar het gezin waarin de patiënt wordt opgevangen. Hier valt nog veel te verbeteren."

De Huisarts: Waar staat de huisarts in dit hele verhaal?
Prof. Van Haudenhove: "Onze ervaring leert dat de huisarts vooral de acute medische problemen opvangt bij chronische patiënten die thuis verblijven. De rol van coördinator voor de mantelzorg draagt niet meteen de interesse van de huisartsen weg, zo blijkt. Er zijn pogingen geweest om huisartsen meer te betrekken in de zorg van chronische patiënten thuis, maar de opkomst van de eerste lijns artsen op dergelijke vergaderingen bleef zeer beperkt. Er is nood aan de uitbouw van een geestelijke thuiszorg die dergelijke problematiek opvangt en coördineert. Ik geloof dat dit in de nabije toekomst mogelijk zal zijn."

Bron: De Huisarts


Seniorennet