Osteoporosepatiënten vertellen

GETUIGENIS Patiënt 1*: 58 jaar

“In januari 1991, ik was pas 42 jaar, werd ik geconfronteerd met een heel zware opstoot van de ziekte van Guillain-Baré. Ik bleef 6 maanden bedlegerig, en kon me heel moeilijk bewegen. Mijn gynaecoloog heeft me dan een botdensitometrie aangeraden, om mijn botdichtheid te meten. Het resultaat was zeer verrassend: min4,9; de osteoporose bleek al in een ernstige graad aanwezig te zijn. De arts vertelde dat dit veel te maken had met de ziekte van Guillain-Baré. Sindsdien heb ik al veel gebroken. Ondermeer in juli 2000 ben ik zo zwaar gevallen dat ik een indrukbreuk had van twee ruggenwervels. Ik ben eigenlijk heel broos: zelfs een bus shampoo die op mijn tenen valt in de douche kan mijn teen breken. Deze zomer bijvoorbeeld heb ik een zware polsbreuk opgelopen. De dokter was duidelijk: “Dit is een typische osteoporosebreuk.” De kop van het bot aan de duim was afgebroken, naar buiten geslagen en het bot ineen geschoven. Maar ondanks alles vind ik het toch positief dat ik kan zeggen dat ik nog altijd niet kleiner geworden ben en ook niet krom loop. Ik kan stappen (maar dan wel met een stok). Ik kan niet op mijn hurken of op mijn knieën zitten. Maar ik geef het niet op. Omwille van de Guillain-Barré volg ik al 16 jaar kinesitherapie, en dat heeft me zeker al veel geholpen. Het is maar als ik te veel gewicht hef (bijvoorbeeld wanneer ik mijn kleinkinderen ophef) of te lang strijk dat ik pijn heb. Ik neem nu een nieuw geneesmiddel, dat ik nog maar één keer per maand moet innemen. Daarvoor nam ik wekelijkse medicatie. Elke avond neem ik ook nog een tablet van 1.000mg calcium en een hormonensubstituut in. Dankzij dit alles is mijn botdichtheid verbeterd van min 4,9 naar min 2,3. Op een bepaald moment ben ik wel zes maanden gestopt met het innemen van de calciumtabletten, met een verslechtering van de meetresultaten als gevolg. Het is dus belangrijk (en dat zegt mijn dokter altijd weer) om én de medicatie tegen osteoporose in te nemen én ook te zorgen voor voldoende calciuminname.
Die nieuwe medicatie is een grote vooruitgang. De manier van innemen is nu makkelijker, zeker omdat ik al zoveel medicamenten moet innemen. Ik ben begonnen op de 19de van de maand. Ik schrijf dat telkens op de nieuwe verpakking, die ligt altijd in de keuken, zodat ik haar niet uit het oog verlies. Ik noteer het ook in mijn agenda. Ik gebruik die immers heel dikwijls want ik moet vaak inspringen voor de kleinkinderen. Ik zou alle patiënten (mijn lotgenoten) de goede raad willen geven om elke medicatie die de arts voorschrijft, correct in te nemen, zolang als hij dat nodig vindt. Het is niet omdat de pijn verdwenen is dat je zelf kan beslissen om één van de voorgeschreven medicaties niet langer in te nemen, want dan herval je heel snel. Ik zeg dat ook altijd tegen mijn vriendinnen. Ook zij denken soms dat ze mogen stoppen als ze zich beter voelen, maar dat is echt fout. Mijn dochter is revalidatiearts en mijn zoon apotheker. Beiden hameren erop dat de medicatie belangrijk is voor mijn genezingsproces. En ik volg hun goede raad.”

 
GETUIGENIS Patiënt 2*: 77 jaar

“Een jaar of tien geleden struikelde ik en brak mijn pols. Een beetje later brak ik mijn tenen, zomaar, tijdens het wandelen. Ik was toen ongeveer 60 jaar (ik ben nu 77). Nog wat later ging ik op vakantie naar Spanje. Ik miste een trapje en brak mijn dijbeen en mijn arm. Sindsdien heb ik chronische pijn. Het gaat op en neer. Ik wijd het dan maar aan het weer en denk: ‘het zal wel beteren’. Je wordt er wel moe van…. In het begin, tien jaar geleden dus, startte ik met een eerste behandeling waarvan ik me niet alles meer herinner. Daarna kreeg ik een geneesmiddel tegen osteoporose dat ik elke dag moest innemen. Dat was lastig. Een jaar of twee geleden moest ik een behandeling volgen waarbij ik mezelf elke dag een spuitje gaf. Dat maakte het eigenlijk nog lastiger. Sinds een drietal maanden krijg ik een nieuw medicament tegen osteoporose. Ik heb geen bijwerkingen.
Daarnaast neem ik nog steeds een tablet met ondermeer extra calcium. Op advies van de arts neem ik dit ’s avonds. “Dan wordt het beter opgenomen” zegt hij. Een dergelijke calciumkuur volg ik al jaren. De ziekte heeft wel een grote invloed op mijn leven. Ik ben heel voorzichtig. Vooral als ik de trap opga. Ik let wel goed op dat ik de raadgevingen van mijn arts opvolg. Ik neem correct de voorgeschreven medicatie. Ik voel me goed nu en ik hoop dat de rugpijn nog zal minderen. En vooral, ik hou er de moed in!”

 

GETUIGENIS Patiënt 3*: 71 jaar

“Bij mij werd osteoporose toevallig ontdekt, toen ik samen met de hele familie naar een osteoporosetest ben geweest. Mijn zoon had daarvoor gezorgd. Hij werkt op de universiteit en er werden families gevraagd om aan een onderzoek deel te nemen. Uit de resultaten bleek dat ik een risicopatiënte was. Toen een paar jaar later mijn huisarts met pensioen ging, ben ik met mijn dossier naar een nieuwe huisarts gegaan. Die vond het nuttig om opnieuw een test te laten doen en de sterkte van mijn botten te laten meten. In het UZ van Gent hebben ze dat gedaan. Daar zagen ze dat de dichtheid van mijn botten een klein beetje was verminderd. Ik had dan al 25% meer kans om iets te breken, zo legde de dokter uit. En daarom heeft hij pilletjes voorgeschreven die ik maar één keer in de maand moet innemen en die ervoor zorgen dat mijn botten niet verder ontkalken. Volgens de dokter mag ik van geluk spreken dat ze zo vroeg osteoporose hebben vastgesteld bij mij. Ik heb geen pijn, ook nooit gehad. Ik heb al wel een nieuwe heup, maar ik weet niet of dat iets te maken heeft met osteoporose. Dat kwam wellicht door artrose. In mijn familie komt dat vaak voor.
Ik nam al een jaar of twee drie glucosamine. Elke dag één. Nu neem ik nog elke dag een kalktablet en vitamine D om mijn botten sterker te maken. Ik eet ook bewuster. Elke dag eet ik wat kaas. Ik probeer voldoende te stappen. Mijn voeten zijn wel rap moe. Maar ik recupereer gemakkelijk. Ik ben nochtans al 71 jaar.
En één keer per maand dat nieuwe medicament voor mijn botten. De dokter raadde me aan om het pilletje op een vaste dag in te nemen, die ik gemakkelijk kan onthouden. Voor mij is dat de 14de van de maand. De 14de is namelijk de verjaardag van drie van de zes kinderen bij ons thuis én van mij. Zo onthoud ik dat.
Hij vertelde ook dat sommige patiënten bijwerkingen ervaren, maar die heb ik totaal niet. Ik vind het ook helemaal niet moeilijk om een keer per maand ’s morgens als eerste taak het pilletje te nemen.
Tegen volgend jaar gaan ze opnieuw een botscan nemen en kijken of mijn botten verbeterd zijn.”

 

* Identiteit van de patiënten bekend bij de begeleidende arts van het Vivosteo team

Bron: "Maximaal leven met osteoporose" & programma (met de steun van Roche & GSK).